„Wir Menschen mit einer chronischen Erkrankung und einer Behinderung sind ein Teil der Gesellschaft“, schreibt Clara Ziegler aus Dinkelsbühl. „Nur leider werden wir immer noch als etwas Außergewöhnliches oder als etwas Besonderes dargestellt. Und wir müssen daran arbeiten, das zu ändern.“

Teil ihrer Arbeit ist das im Oktober erschienene Buch „Mehr als meine Haut“. Darin beschreibt die 26-Jährige, wie es ist, mit einer seltenen schweren Hautkrankheit zu leben. Epidermolysis bullosa (EB) heißt diese unter Ärzten, Schmetterlingskrankheit im Volksmund. Weil die Haut der Betroffenen so empfindlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Dazu gehören bei Clara Ziegler Blasen und Wunden auf der Haut, an den inneren Schleimhäuten, Verwachsungen an den Händen und Füßen, Schmerzen, tägliche Verbandswechsel, dramatisches Untergewicht, Therapien, Krisen und zahllose Krankenhausaufenthalte. Das Buch mutet seinen Lesern realistische Schilderungen zu. Es zeigt aber auch, welche Erlebnisse und wie viel erfülltes Leben die Krankheit zulässt. So gehören zu Claras Leben Kaffeerunden mit Freundinnen, Verwandtenbesuche, Basteln und Zeichnen, die aktive Teilnahme am Heimatfest der Kinderzeche, Reiten, Konzertbesuche und Talkshowauftritte. Und dann natürlich die Arbeit an und in ihrem Instagram-Account. Seit 2018 berichtet sie als @schmetterlingsclara aus ihrem Alltag, klärt über ihre Krankheit auf und bezieht Stellung zum Umgang mit Behinderung und Inklusion. Mehr als 75.000 Follower interessieren sich mittlerweile für täglich neuen Content. Ein Kapitel hat Claras Mutter beigesteuert. Es verschiebt die Perspektive auf die Bedeutung des Umfelds und lässt die Sorgen und Glückserlebnisse und Anstrengungen der Eltern hautnah miterleben.

„Mehr als meine Haut“ klärt die auf, die beim Anblick EB-Betroffener ratlos sind. Und es macht EB-Erkrankten und Menschen mit ähnlichen Behinderungen Mut, für sich einzustehen und ihr Leben selbstbewusst zu greifen.

Clara Ziegler: Mehr als meine Haut: Mein Leben mit der Schmetterlingskrankheit.
Erschienen am 10. Oktober 2025 im Sibost Verlag. 184 Seiten, 17,90 Euro.

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Clara Ziegler, Tel.01751948644, schmetterlingclara.ug@gmail.com